Reglerna man måste följa som sjuk

Nu sitter jag här och andas ut efter gårdagen. Vad gjorde jag igår då kanske någon undrar. Jo, jag satt på soffan precis hela dagen, med ett undantag när jag gick några hundra meter till mina föräldrars gård och matade katten.

Jag gjorde misstaget att försöka snyta mig igår. Kände mig hängig och lite snörvlig, men inte riktigt snuvig ändå. Vad händer? Näsblodet börjar spruta. Ingen hemma, men jag är van med näsblod. Har haft det ända sedan barndomen. Då var det oftare. Nu händer det bara någon gång om året. Så jag satt med en mugg framför mig när det var som värst och en blodig hög med papper. Brukar gå åt ganska mycket.

Sen när jag äntligen trodde att det var över och försökte andas in genom min stockade näsa så började det på nytt. Vi har eldat ganska mycket och varit på ställen med luftkonditionering och det brukar allt som oftast leda till näsblod för min del. Det händer ofta på sjukhus. Oftast är det kombinationen av att vara skör och att vistas i utrymmen med torr luft. Så nu är det bra att börja spraya näsan full med a-vitamindroppar och se glad ut och fortsätta kriga med instanserna och komma ihåg att vad jag än gör så ska jag inte snyta mig!

Att läsa ett läkarintyg är inte samma sak som att träffa människan

De senaste dagarna har jag sneglat på mitt beslutspapper där det står att jag inte har rätt till någon form av invalidpension eftersom jag är fullt arbetsför. Gång på gång flyger tanken genom mitt huvud ”Hur kan dom komma till den slutsatsen?”. Jag har inget svar på det annat än att om man riktigt vill så kan man nog komma fram till det beslutet oavsett hur sjuk någon skulle vara. Att läsa ett papper är ändå aldrig samma sak som att se en människa. Och nu faller det på mig att reda ut den här soppan igen. Inte på min psykiater eller min lungläkare.

Ofta går jag omkring med en känsla av att mitt liv är granskat av olika instanser och myndigheter. Kanske det låter som om jag är lite väl paranoid. Jag menar mera det att jag känner mig övervakad och bunden till att följa en massa regler och system bara för att jag är sjuk. Klart alla människor måste anpassa sig till samhället. Alla följer regler, men för mig känns det som om det blir extra mycket av det, som om en del av min frihet har skurits bort.

Känner mig ibland som ett litet barn

Klart jag skulle önska att jag var frisk och hade haft möjligheten och friheten att välja lite mera vad jag gör med mitt liv. Jag menar på inget vis att jag har det sämst i världen, men i min ålder och i min situation funderar jag mycket på hur jag vill leva mitt liv. Och andra runt omkring mig gör helt andra saker än jag. Många arbetar, bygger hus, tar lån, köper hus, skaffar barn, reser och så vidare. Jag måste inget av det där för att bli lycklig, det är ett som är säkert. Men det är frustrerande att jag inte har möjligheten att välja.

Att höra folk berätta om sina jobb som de haft länge får mig ofta att känna mig som ett litet barn, som drömmer om livet som vuxen, det liv som andra runt omkring mig lever, och så inser jag att jag är många år äldre än många av de där vuxna runt omkring mig och känner mig aningen patetisk. Jag vet att det beror på min sjukdom, men ändå känner jag mig ofta misslyckad. Jag skulle också vilja mycket fastän inte nödvändigtvis samma som “alla andra”, men kan inte. Orkar inte.

Att inte ha möjligheten att välja är knäckande

Ingen av oss kan heller äga någonting eftersom det skulle påverka mina stöd. Vi skulle heller inte kunna gå till socialen om vi ägde någonting. Redan i vår nuvarande situation tycks vi äga för mycket i och med att vi har bil/skrothög. Inte för att jag känner att jag måste äga någonting. Men bara tanken på att man inte har möjlighet att välja är knäckande.

Om jag någon gång ska ha rätt till mina stöd så måste jag sköta mig. Eller rättare sagt måste vi sköta oss. Det är en ofrivillig livsstil, men vad gör man när man inte har något val?

Jag säger inte att jag skulle ändra något om jag var frisk. Jag behöver varken mer eller mindre förutom pengar för att kunna överleva. Man måste ju bo och betala för mat och mediciner och som det är nu kan jag inte det. Men det är möjligheten att välja vad jag gör med mitt liv som jag saknar.

Anpassar livet efter sjukdom och medicinering

Jag är fast med mina mediciner också. Efter sex år med cytostatika är sjukdomen fortfarande aktiv. Jag har många gånger försökt sänka kortisondosen som jag har vid sidan om cytostatikan. Backslag har kommit som på beställning i form av lungblödningsskov och lunginflammationer. Mitt liv måste anpassas efter min sjukdom och mina mediciner.

Jag kan bara inte komma ifrån känslan jag får av att jag måste sköta mig exemplariskt för att duga som sjuk. Annars kastas jag ut i en värld som jag inte klarar av att överleva i. Inte utan mycket hjälp av andra människor.

Befinner mig i en mellanvärld

Just nu befinner jag mig i en mellanvärld. Jag verkar inte höra hemma någonstans. Det gör ju att jag tvivlar mycket på mig själv. Ju längre situationen pågår, desto värre blir det. För att få mina sjukintyg måste jag tigga och böna om det var och varannan månad, och nu har inte ens det gått igenom.

Situationen jag befinner mig i är på så många vis begränsande. Jag skulle inte sitta i den här båten om jag själv kunde välja. Men jag har för länge sedan insett att jag inte klarar ett normalt liv med arbete och allt det andra. De här insikterna har jag kommit till genom att jag försökt och slagit huvudet i väggen. Om och om igen. Jag försökte studera till sjukskötare och min hälsa räckte inte ens till för att sitta på lektioner och ännu mindre för att göra praktik. Men jag pressade mig bortom all ork och tog mig igenom de dagarna jag måste, med hopp om att bli friskare med tiden.

Har fått betala dyrt med min hälsa när jag försökt studera och arbeta

Men tyvärr blev det inte så. Istället fick jag betala dyrt med min hälsa. Under studieåret var jag inlagd på sjukhus cirka fem veckor, genomgick två bronkoskopier, en gastroskopi, en kolonoskopi, magnetröntgen av tunntarmen, magnetröntgen av lungorna, datortomografi av lungorna, plus att jag spenderade månader med att sitta på soffan och hosta blod. Ett sådant år tänker jag aldrig någonsin igen utsätta mig för.

Jag har också prövat på att hjälpa till med att jobba i min mans firma de få gångerna som det varit lite mera jobb, men det har inte heller gått. Jag kan ta mig igenom en dag, men jag mår oftast jättedåligt, pressar mig själv och så slutar allt med att jag mår så illa att jag bara sover eller sitter i många dagar efteråt. Då har det inte heller handlat om tunga jobb, mest har jag suttit på en stol. Men det har varit tillräckligt för att få mig att må riktigt dåligt.

Studierna till kostrådgivare var dränerande

Jag prövade också på att studera till kostrådgivare. Det handlade bara om några få dagar av studier utspridda över tre månader. Man satt på en stol åtta timmar per dag, max tre dagar i rad och det var något som jag fick pressa mig till max för att klara. Tyvärr insjuknade jag under studierna och blev inlagd på sjukhus. Jag missade ett utbildningstillfälle som jag fick ta igen i en annan stad. Det blev otroligt tungt för mig. När jag äntligen var klar med utbildningen orkade jag ingenting. Jag behövde ladda batterierna i flera månader efter det. Efter en liten kurs! Det säger något om mitt hälsotillstånd.

Men tydligen förväntas jag bara ta mig i kragen och arbeta fulltid. Att jag efter många om och men lyckades ta mig igenom en liten kostrådgivarkurs tycks ha blivit en nackdel för mig. Jag pressade och stressade ihjäl mig, hamnade på sjukhus, men det bevisade att jag lyckades utföra kursen. Nu känner jag mig ju lagom dum… Det känns som om jag går på äggskal. Men en sak är säker, skulle jag ha möjligheten till att leva ett normalt liv så skulle jag göra det. Men det går inte. Jag har försökt och jag har fått betala dyrt med min hälsa.

Förstår inte hur någon kan tro att en människa väljer att ha det såhär?! Att det på något vis skulle vara enkelt och lönsamt? Att jag fortfarande efter alla dessa år skulle vilja utnyttja systemen till min egen fördel och utsätta mig för all den här pressen frivilligt? Den människan som inbillar sig det är nog inte riktigt klok.