7 saker som skulle förbättra kroniskt sjukas livskvalitet

Det här är några viktiga saker som bör tas i beaktande för att alla kroniskt sjuka ska kunna må så bra som möjligt, trots svåra sjukdomar.

Skulle man satsa mera på att förbättra nedanstående punkter skulle de kroniskt sjukas mående bli avsevärt bättre. Det är långt ifrån bara våra sjukdomar som gör att vi mår dåligt och inte klarar av att hantera vardagen. En stor del av alla kroniskt sjuka skulle få mera ork och livslust, samt en meningsfull vardag om det satsades mera på att förbättra följande saker.

En trygg grundinkomst

Att leva i ständig ekonomisk ovisshet orsakar stor ångest hos kroniskt sjuka. Att inte veta om man har tillräckligt med pengar för att få mat på bordet eller betala hyran varje månad är enormt psykiskt tärande. Vi lever redan i daglig ovisshet med våra sjukdomar. Om vi hade en löpande grundinkomst skulle vi kunna slappna av både fysiskt och psykiskt och kunna ta hand om vår hälsa bättre. Något vi sjuka borde ha rätt till som alla andra.

Läs också mitt inlägg “Så här ser livet ut om du blir sjuk i Sverige eller Finland idag. Kan du tänka dig leva så här?”

Så här katastrofal har min stödsituation varit under fem års tid och fortsätter ännu i samma stil.

Inga instanskrig

Att i åratal vara i ständiga instanskrig leder till att vi bli både fysiskt och psykiskt sjukare. Det finns ingen tid för vila när man ska agera kommunikatör mellan instanser som inte samarbetar med varandra och fylla i många och lång blanketter. Stor tid går åt till att ringa runt och försöka få tag på rätt ”experter”, vilket man sällan lyckas med.

Att få ett löpande stöd beviljat är som att lägga ett en miljon bitars pussel. Det är så gott som omöjligt. Allt handlar om vem man råkar få som handläggare. Har man tur kanske man får en löpande inkomst i några månader, men vad gör man sen? Jo man fortsätter att kriga med instanser trots att man inte ens har energi till att borsta sina tänder.

Kroniskt sjuka borde verkligen inte automatiskt bli tvingade ut i arbetslivet, eftersom vi redan har två heltidsarbeten. Instanskrigandet och våra sjukdomar. Idag talas det om att man har försäkringskasseutlöst depression. Det kan vi kroniskt sjuka skriva under att existerar.

Ett bättre samarbete inom vården och instanser emellan

Det är enormt frustrerande att instanser och vårdavdelningar inte kommunicerar med varandra. Som kund eller patient känner man sig väldigt otrygg när det inte finns någon som har koll på helheten. Vi måste själva agera informatörer och hålla reda på saker som vi egentligen borde ha utbildningar för att klara av.

Att vara kroniskt sjuk och försöka få adekvat vård och en trygg grundinkomst är som att springa med ögonbindel i en labyrint av betong. Man slår sig själv gång på gång och irrar runt i återvändsgränder. När man har gått fel för femtioelfte gången får man dessutom ofta skäll. Man skulle ha vetat att göra rätt från början. Det är fullkomligt galet att man som patient ska axla allt ansvar.

Bli tagna på allvar

Det är inte ovanligt att man som kroniskt sjuk får springa runt hos läkare i åratal för att bli trodd och få en diagnos. Speciellt människor med sällsynta sjukdomar har det väldigt svårt. Ingen människa ska behöva springa land och rike runt och lida i åratal innan man får en diagnos. Tack och lov finns det folk som jobbar för att personer med sällsynta sjukdomar ska få vård snabbare.

Tillräckligt lång sjukledighet

När en person är kroniskt sjuk och har varit sjukskriven i åratal är det fullkomligt galet att man var tredje eller fjärde månad måste fixa nya sjukintyg och ansöka om nya stöd. Medan man väntar på beslut kan man vara pank i månader. På vilket vis är det här ett vettigt system för att främja hälsa?

I många fall är det inga problem att få ett långt sjukintyg av sin läkare, men en människa utan vårdutbildning kan när som helst välja att köra över en expertläkares utlåtande. Att hinna slappna av och sköta om sig själv på tre månader är ju omöjligt när man redan då måste börja tänka på att fixa följande sjukintyg.

Varaktiga kontakter

Att varje gång ha en ny läkare, ny psykolog, ny psykiater, ny sköterska, ny fysioterapeut, ny handläggare och så vidare tär också väldigt mycket på psyket. Det är svårt att få förtroende för en enda människa när de ständigt byts ut. Som patient känner man sig orolig, rädd och har svårt att lita på vården och instanserna.

Det skulle vara en enorm lättnad om man ens hade en kontaktperson som kunde hjälpa till med att samordna saker för en. En enda människa som man kunde vända sig till, som man vet att finns där när man behöver. Att känna sig vilsen och ensam leder till psykiska problem så som ångest, panikångest, depression med mera.

Att sköta folks psykiska ohälsa kostar ju också. Varför ska kroniskt sjuka som redan är drabbade av svåra fysiska sjukdomar behöva insjukna i psykiska sjukdomar också? I många fall hade det kunnat undvikas helt och hållet.

Information om livet som kroniskt sjuk

Att bli kroniskt sjuk är som att ramla in i ett svart hål. Det finns ingen som berättar om hur man ska göra, vad som kommer att hända, vilket stöd som finns att få eller hur man kan känna sig. Det blir en kalldusch för alls oss som insjuknar.

Förståelse

Sist och slutligen så efterlyser alla vi kroniskt sjuka mera förståelse. Som samhället ser ut idag är det inte okej att vara sjuk. Blir du sjuk så blir du straffad på många olika sätt. Det är inte någon enskild människa som personligen straffar en. Det är bara så som samhället är uppbyggt. Mycket är helt på tok.

Håller du med om punkterna på listan? Lämna gärna en kommentar.