Min svåraste livsinsikt som kroniskt sjuk

livsinsikt
Bild av KatarzynaBialasiewicz / Canva

Min sjukdom påverkar mitt liv så mycket att det inte går att bortse från den. Den är en del av mitt liv som de flesta inte vill kännas vid. Det är en av de tråkigaste insikterna som kroniskt sjuk.

Att råka ut för en kronisk sjukdom är som att få en kalldusch av livet. Man rycks ut ur sin trygga bubbla och tvingas inse en hel del saker som är väldigt tråkiga. Saker som de flesta som är så lyckligt lottade att de får leva ett relativt friskt liv kanske aldrig upplever och inser under hela sitt liv.

Längs med åren har jag ofrivilligt isolerat mig allt mer. Mediciner som är till för att dämpa mitt immunförsvar dämpar det lite för bra. Det är en obehaglig långtidseffekt av mina mediciner som jag inte kan göra någonting åt.

Det senaste året har varit riktigt kaotiskt. Jag var sjuk hela sommaren, hel hösten, intagen på sjukhus på vintern och nu på våren är jag sjuk igen. Några veckor hade jag i februari då jag mådde någorlunda okej, vilket verkligen inte går att jämföra med en normal människas friska tillstånd.

Huvudet knappt ovanför ytan

Jag får knappt huvudet att hållas ovanför ytan en dag innan det trycks ner igen. Tillvaron är förskräcklig. Och samtidigt pågår den evighetslånga kampen för att försöka bevisa instanser och läkare att jag verkligen är allvarligt sjuk. Jag får inte en lugn stund. Får inte känna mig säker och trygg ens en dag.

Läs mer:
Bilder som ärligt beskriver livet som sjuk

Allt det här gör att jag varken har ork eller lust att umgås, arbeta eller ens ta mig ut ur huset, eftersom allt bara gör mig sjukare. Min icke-existerande reservenergi måste sparas till det allra nödvändigaste som apoteks- och sjukhusbesök eller att handla mat.

Ett isolerat liv

Det blir ett väldigt isolerat liv. Jag sitter ofta och funderar på vad som riktigt gick snett. Tänker på hur annorlunda mitt liv såg ut före sjukdomen då jag gjorde en massa saker. Det var en bubbla jag levde i. Den höll så länge jag var frisk och hade kraft och energi.

Insikterna som kom när bubblan sprack har varit lika svåra att ta som sjukdomen i sig. Smällarna har sedan mitt insjuknande bara fortsatt att avlösa varandra, ända tills jag tvingat upp mina ögon och insett hur kall den här världen egentligen kan vara, hur få man kan lita på och hur mycket falskhet det finns.

Det låter väldigt dramatiskt, men det är en helt verklig upplevelse som sköljer över mig med jämna mellanrum. Jag har varit en väldigt godtrogen person, som alltid försökt se det bästa i människor. Människor som jag trodde att skulle stötta och förstå mig. Människor som jag inte i mina vildaste fantasier trodde att skulle svika mig. Människor som jag trodde skulle visa intresse av mig trots mitt sjuka liv.

Falskhet och svek

Istället har jag råkat ut för falskhet och svek. Folk har visat sina riktiga ansikten. Jag har kommit till den sorgliga insikten att en stor del av människorna som man trodde att man kunde lita på inte har det minsta intresse av att ha med mig i sina liv.

Läs mer:
En dag i livet med SLE

Det här är något som man bara lär sig känna med tiden som kroniskt sjuk. Det kanske låter konstigt men det är ungefär som att man har skapat sin helt egna radar som på långt håll kan snappa upp vem som genuint bryr sig om en eller vem som bara har ett intresse när man har en bättre dag.

Lätt att genomskåda människor

Sist och slutligen är det ett ganska enkelt pussel för den som har blivit kallduschad med svek och falskhet. Själv vet jag vem som hör av sig till mig då och då, vem som frågar mig om mitt mående och följer med vad som händer, vem som ihärdigt håller kontakten och visar att de alltid bryr sig, vem som piggar upp mig i vardagen, vem som inte tar det personligt att jag för femte gången i rad ställer in fem minuter före något som länge varit planerat.

Det är nu för tiden så lätt att känna på sig vilka som genuint bryr sig om mig och vilka som inte gör det. Att höra av sig personligen och visa att man bryr sig nu och då är sist och slutligen så enkelt. Jag är tacksam för min fina familj och mina fina vänner, samtidigt som det känns så bedrövande att inse hur få det egentligen är frågan om. De flesta har varken tid eller intresse av att sätta sig in i hur det är att vandra i mina skor. Och det ju en förutsättning för att kunna ha mig i sina liv. I de flestas liv ryms jag inte med.

Läs mer:
Nödbromsen - en annorlunda berättelse om kronisk sjukdom

Min sjukdom påverkar mitt liv så mycket att det inte går att bortse från den. Den är en del av mitt liv som de flesta inte vill kännas vid. De flesta har ingen aning om hur dåligt jag mår. De har inget intresse av att ha med min sjukdom, mina rädslor, tårar, depression och ångest i sina liv. De flesta läser inte ens min blogg som till stor del är till för att berätta om mitt mående så att folk lättare ska förstå mig. Folks ovilja att ens försöka förstå en liten del är en av de allra tråkigaste insikterna jag fått som kroniskt sjuk.

Du är varmt välkommen att bli en del av vår fina gemenskap på sociala medier!
Dela

8 kommentarer

  1. Det gamla ordspråket “I nöden prövas Vännen” Det stämmer.

    Den som ej klarar prövningen är lyckligt ovetande personer.

    Lite skrämmande är det ju med tanke på Karmans existens. Särskilt om en godhjärtat person som jag uppfattat du är blir drabbad av lyckligt ovetande människor. De som väljer att döma ist för att lära sig nya saker. De kommer ju förr eller senare Möta Karma.

    Själv önskar jag att lyckligt ovetande får vara just lyckliga. Jag vill att de ska möta annat än karma. Det gör mig rädd att veta att det ändå kommer ske, Lyckligt ovetande blir vetande en dag när Karman nått fram.

    1. Tack för kommentaren! Jag är inte vidskeplig men håller med om att krama nog i många fall existerar. Någon gång drabbas var och en av livet, när man minst anar det. Tyvärr.

  2. Hej och tack ännu en gång för en bra text.
    Jag håller med om att många visar sitt när någon hamnar i något som inte gäller i ens egen sfär.
    Det får stå för dem och istället har man kvar vänner som bryr sig. Jag har hellre 1-2 stycken vänner än 20 som är ytliga och inte bryr sig förens de själva hamnar i något. De märker då att de blir behandlade precis som de själva gjort och det uppvaknandet blir ofta väldigt hårt.
    Jag önskar dig allt gott.

  3. Oj vad jag känner igen mig i din text. Har egentligen inga vänner kvar några få man träffar 2-3ggr året. Inte nog att man är kronisk sjuk man är ensam också. Ibland är det skönt men ibland är det väldigt tomt o ensamt. Tack för att du skriver så bra. Du klär mina tankar i ord

  4. Det där känner jag igen, hade ett tjejgäng som jag gjorde mkt roligt med i över 30 års tid. Varje måndag var vår fika dag och folk var avundssjuka på hur tajta vi var… Men när jag berättade för 3 av dom närmaste vad min läkare sagt att det skulle gå snabbare åt “fel” håll nu än förut och att jag behövde förståelse och att det kanske inte alltid skulle kunna vara som vanligt. Måste tänka på mig och min familj först och främst sen mina vänner. Det höll dom med om men bakom ryggen på mig svek dom allihopa utom 2 st. Sen har jag fått höra att det var för skrämmande att se mig brytas ner än att stå vid min sida och stötta mig ?. Så nu är jag rätt ensam men jag har min familj och mina assistenter!

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *