Du vet att du har en kronisk sjukdom när…

Jag slängde ut en fråga till mina kroniskt sjuka läsare och bad dem skriva det första de kom att tänka på. Frågan löd “Du vet att du har en kronisk sjukdom när…” Jag fick en hel del svar som jag nu publicerar i detta inlägg. Det är läsares spontana beskrivningar av livet med kronisk sjukdom.

Du vet att du har en kronisk sjukdom när:

När varje dag är en kamp.

När det blir högtidsledighet och du får panikrusa till apoteket för att försäkra dig om att alla piller ska räcka till.

När din humor blivit allt mer morbid.

När du ska resa utomlands och behöver en extra resväska bara för mediciner och behöver meddela om att det kan ta lite längre tid på incheckningen.

När du bara äger mjuka myskläder.

När du inte får hjälp av varken vänner eller familj.

När dina familjemedlemmar vägrar att förstå eller ta till sig information.

När du sovit tolv timmar men ändå är trött hela dagen.

När du aldrig vågar planera in något.

När du känner igen alla läkare på akuten.

Du önskar det kunde gå EN dag utan ångest för att få kunna andas och känna på friheten.

Du kämpar och gör så gott du kan men känner dig ändå värdelös.

När du haft en panikattack som känns som ett gympass och det enda som finns att göra är sova/vila.

Du är expert på din egen åkomma, vet mer än de flesta av sjukvårdspersonalen. Vilket förstås irriterar dom, märkligt nog.

När du har viljan att göra saker men blir besvikelsen över att kroppen inte orkar på grund av all värk och smärta.

När du inte slitit ut dina vinterkängor på 10 år.

När det känns som att du måste “vara frisk” för att orka vara sjuk.

När en vecka utan att besöka en sjukvårdsinrättning eller ringa och boka eller fråga något känns tom och konstig.

När du är så jävla rastlös, men orkar inte resa dig upp från soffan.

När du varken kan gå eller använda allmänna kommunikationsmedel.

När spontaniteten försvinner.

När du inte kan göra det du vill.

När du inte känner igen dig själv mera, och saknar den du brukade vara.

När du funderar på vart ännu en dag försvann fastän du bara har suttit stilla.

När du testat så många mediciner att du fått ytterligare ett par sjukdomar av biverkningarna och bristen på effekt på den ursprungliga sjukdomen (som också förvärrats under tiden).

När du är lika trött ett par timmar efter att du gått upp på morgonen som du var på kvällen innan du gick och lade dig.

När du springer 10 gånger på toaletten varje dag.

När smärtan är konstant och sömnen obefintlig.

När alla runt omkring dig säger “men nu kan det bara bli bättre” för femtielfte gången. Själv inser du att botten tydligen alltid kan sänkas lägre än alla tror.

När du inte längre kan göra ens det roliga i livet.

När du blir överlycklig och känner dig som superwoman när du lyckats få upp en barnmatsburk.

När du inser att det liv du levde förut inte är det du nu försöker leva.

Frustrerad när läkarna inte förstår de säger att man inte ska tänka så mycket på att man är sjuk o när de inte lyssnar.

När inte ens du själv tror på att du är sjuk.

När du uppnår frikort på apoteket så snabbt att du kan utnyttja det i många, många månader. Jippieee…!

När du inser att du har ett liv fullt värt att leva, bara med en del begränsningar.

Det som du tänkte få gjort idag får du skjuta upp igen till en annan, bättre dag. Om det är imorgon redan vet du aldrig.

När tröttheten aldrig går över.

När tröttheten övervinner allt utom smärtan.

Det är du som varje gång måste förklara dig.