8 saker vi kroniskt sjuka tröttnat på att höra

Det är mycket man får höra som kroniskt sjuk innan öronen trillar av. Mycket av det som sägs är ju verkligen inte menat för att skada oss, utan det sägs av ren frustration eller helt utan eftertanke.

Det finns några saker som vi kroniskt sjuka får höra rätt så ofta, som många av oss kan ta väldigt illa upp av. Därför tänkte jag här ta upp de vanligaste sakerna som vi kroniskt sjuka får höra som vi helst skulle vilja slippa höra.

Jag vill också försöka förklara varför det kan upplevas som så jobbigt och frustrerande, så att folk ska få en chans att förstå oss som är kroniskt sjuka lite bättre. Jag vill inte tro att någon avsiktligt vill få oss att må sämre, utan jag utgår ifrån att folk helt enkelt inte vet bättre. Det är inte lätt att förstå hur det är att vara kroniskt sjuk.

1. Du ser ju så frisk ut

Det här är ju ofta menat som en komplimang. Att någon sjuk skulle ta illa upp för den här kommentaren kanske är lite svårt att tänka sig, men den kan faktiskt få oss att känns oss som lögnare och bedragare. Kanske vi bara låtsas? Kanske vi bara inbillar oss att vi är sjuka?

Symptomen vi upplever kan vara vaga och omväxlande från dag till dag och man vet inte alltid själv vad som är orsakat av sjukdom eller inte. Smärtor kan vara diffusa och röra sig från plats till plats i kroppen.

Man kan känna sig både galen och inbillningssjuk fastän man vet att man har en sjukdom. En som är kroniskt sjuk kämpar ofta med sina smärtor inombords och en liknande kommentar kan göra att kampen mot sjukdomen känns futtig och liten.

2. Jag är också trött, det är helt normalt.

Fastän personer som säger det här menar väl så är det något av det mest irriterande jag vet. Som exempel kan vi ta att man har vakat lite längre en kväll när man har varit på en fest med vänner, utan alkohol inblandat.

Utmattningen som kan komma efteråt kan slå ner en totalt. Att repa sig kan ta dagar eller i värsta fall flera veckor. Det är inte bara det att man är lite trött eller lider av en vanlig baksmälla, det är en utmattning som är omöjlig att förstå om man inte själv har en liknande sjukdom.

När jag själv får den här kommentaren brukar jag bara bita ihop och nicka. Det är svårt att veta vad man skall svara när den andra personen inte alls förstår.

3. Jag skulle vara glad om jag inte behövde arbeta/studera!

Nej det skulle du knappast. Efter en vecka hemma på soffan skulle du antagligen klättra på väggarna. Att vara sjukledig är allt annat än lugnt. Man har tid att sitta och fundera och vända och vrida på saker tills man blir galen.

Man försöker hitta på saker att göra men det är inte alltid det finns ork till att ens ta sig ut genom dörren. Man försöker att inte tänka på alla krossade drömmar och ambitioner man en gång hade, det gör för ont. Vi har inte frivilligt valt att sitta hemma och vara sjuka. Det är någonting vi blivit tvungna att anpassa oss till och som vi kämpar med att uthärda varje dag.

4. Du blir nog bättre

Vem vill inte höra ett så positivt uttalande? Jag måste säga att jag tycker att det är något av det jobbigaste man får höra. Efter att ha kämpat i åratal med samma sjukdom utan att det går varken framåt eller bakåt blir man trött på att höra det där. Man har insett att sjukdomen man har högst antagligen kommer att stanna med en resten av livet.

Man orkar inte hålla på och gå omkring och hoppas på att få leva ett normalt liv. Sjukdomen kanske redan har förstört en del av våra organ som aldrig kommer att kunna fungera normalt igen. Att gå och hoppas på att få leva ett normal liv är oftast inte realistiskt. Det gör bara ont, och det gör det svårare för en att acceptera sin sjukdom och lära sig leva med den.

5. Har du varit till den och den eller testat det ena eller det andra?

Visst är vi tacksamma för att folk vill dela med sig av sina råd, men de flesta av oss har faktiskt prövat det mesta. Själv har jag varit på så många undersökningar som scannat igenom min kropp på mikroskopisk nivå att jag inte ens kan räkna.

Jag har fått genomgå sjukvårdens dyraste och mest komplicerade undersökningar och jag litar fullständigt på mina läkare som räddat livet på mig flera gånger. Utan dem och vår moderna sjukvård skulle jag inte finnas. Att börja testa andra sorters konstiga metoder har jag inget intresse av. Det räcker som det är med kontroller och prover var och varannan månad.

6. Försök tänka positivt!

Ibland orkar man bara inte höra det här. Tror inte folk att man har försökt? Eller att man inte konstant försöker? Ett av mina främsta mål för att klara dagen är att tänka positivt. Det kanske inte alltid märks att jag försöker.

Jag vet inte hur många gånger jag har försökt tänka att kanske, kanske min sjukdom blir bättre om jag bara är lite positiv och glad. Jag har verkligen försökt, men när ingenting ändrar så känns det inte som om det är någon vits.

Att inbilla sig själv att man skall bli bättre bara genom tankens kraft kan skapa både ångest och depression. Så gick det i alla fall för mig. Det bästa är nog att bara vara realistisk och se saker som dom är. Det är inte på grund av “felaktiga” tankar som man är sjuk.

7. Sluta fundera, det blir bara värre då!

Om jag bara kunde sluta fundera så skulle jag göra det i ett nafs, men att lära sig att leva med ett ständigt överhängande hot är allt annat än lätt. Det kräver att man är beredd och kan analysera och tolka minsta lilla förändring som sker i kroppen.

Ifall någonting händer måste man kunna agera snabbt. Och hur kan jag sluta fundera på min framtid eller hur jag skall klara saker i livet? Är det ens möjligt?

Ingenting går att ta för givet i livet med en kronisk sjukdom. Man blir helt enkelt tvungen att fundera på en massa saker som folk vanligtvis funderar på långt senare i livet eller kanske aldrig ens behöver fundera på. Och visst, jag erkänner att det blir en del onödigt ältande ibland, men det är svårt att bara stänga av hjärnan.

8. Jag bröt också benet en gång

Nej, det är inte samma sak. Går inte att jämföra. Fastän det bara sägs för att få oss att känna oss bättre så hjälper det inte alls. Det får bara mig att känna mig ännu mer ensam i min sjukdom när man förstår hur omöjligt det faktiskt är för någon annan frisk människa att relatera till ens egen sjukdom. Det är lika bra att låta bli att berätta historier om era egna eller andras krämpor. Det hjälper inte heller att höra om någon annans faster som hade en liknande sjukdom och blev helt frisk.

Vad kan man säga då?

Efter att ha läst den här listan så kanske du funderar på vad du kan säga. Säg bara ”Jag tror dig.” Något annat behövs inte. Då känns det som om du tar oss på allvar och vi behöver inte låtsas vara friskare än vi är inför dig.