Om det är något som förbryllar anhöriga och vänner till kroniskt sjuka är det vår kroniska brist på initiativförmåga. För många är det svårt att förstå varför den kroniskt sjuka sällan eller aldrig hör av sig.
Varför hör min kroniskt sjuka vän inte av sig?
Varför blir träffar så sällan av när den kroniskt sjuka klarar av att sköta ärenden på stan? Så frågar sig många. Trots att den kroniskt sjuka verkar ha en bättre period blir ändå inga träffar av. Inga telefonsamtal blir ringda och inga meddelanden blir skrivna. Det kanske till och med kan verka som om din kroniskt sjuka vän ignorerar dig.
Inget kunde vara så långt ifrån sanningen. Men det är helt förståeligt att man som anhörig eller vän kan tänka så. Kronisk sjukdom är inte lätt att förstå sig på, varken för den som är anhörig eller den som själv är sjuk.
Hon kan ju träffa sin bror. Varför träffar hon inte mig längre?
Många vänskapsband och familjeförhållanden brister på grund av kronisk sjukdom. Det här är väldigt sorgligt för båda parterna. Med lite förståelse kunde många relationer räddas.
Det här är några vanliga anledningar till att en kroniskt sjuk person inte längre tar några initiativ.
Vi mår dåligt hela tiden
Att vara kroniskt sjuk innebär ofta att man mår dåligt hela tiden, på ett eller annat sätt. De flesta av oss klarar av det vi måste, men inget mer. Trots att en kroniskt sjuk person klarar av att handla mat och sköta vardagliga ärenden betyder det inte att personen mår bra. Men vi måste ha mat och vi måste ha våra mediciner.
När vi är ute på stan och gör våra ärenden är det allt som oftast adrenalinet och värkmedicinerna som får oss att hålla ihop. När vi väl är hemma kan vi vara däckade i flera dagar efteråt.
Psykiska måendet påverkar
Det är inte bara den fysiska hälsan som är nedsatt när man är kroniskt sjuk. En långvarig sjukdom går ofta hand i hand med psykisk ohälsa som till exempel depression och ångest. Tyvärr är det vanligt att de kroniskt sjukas psykiska mående förbises inom vården. Allt fokus sätts på de fysiska problemen.
När man mår psykiskt dåligt är initiativförmågan på botten. Därför orkar kanske inte en kroniskt sjuk person höra av sig trots att det fysiska måendet är bättre än vanligt.
Den enorma tröttheten
Sjukdomströttheten är förlamande. Den tar lätt död på den starkaste initiativförmågan i hela världen. Tänk dig att du är förkyld och har haft en lång och tung dag på jobbet. När du kommer hem orkar du inget mer än att kasta dig på soffan. När du äntligen ska gå och lägga dig på kvällen är du så uppe i varv och samtidigt så utmattad att du ligger vaken hela natten. Nästa morgon vaknar du med en sprängande huvudvärk och känner dig som en levande död.
Tänk dig att i det tillståndet mana fram lusten att ringa upp en vän och föreslå en träff. För en kroniskt sjuk är det inget tillfälligt tillstånd, utan ett konstant. Och det blir inte lättare med åren.
När man mår så dåligt jämt ebbar initiativförmågan sakta men säkert ut. Om man har en lite bättre dag vill man ofta använda den till att andas ut istället för att fylla den med program.
Svårt att ta sig till olika ställen
Det är inte bara själva träffen som kan vara tung för någon som är kroniskt sjuk. Det går också tid åt till att förbereda sig inför en träff. Den som är sjuk behöver ofta tänka på hurdana kläder som behövs, för att inte tala om att klä på sig som också kan vara en tung process. Mediciner ska också packas ner. Ibland behöver man försäkra sig om att det finns toaletter i närheten av platsen där man ska träffas.
Att åka kollektivt kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande för en kroniskt sjuk person. Man kan inte vara säker på att det finns sittplatser. En busstur kan vara så utmattande att det är svårt att orka med själva träffen. Det måste också finnas tillräckligt med kraft för att orka ta sig tillbaka hem. Är man infektionskänslig är kollektivtrafik inte ens ett alternativ.
Ångest i sociala situationer
Många kroniskt sjuka träffar väldigt sällan sina vänner. Därför kan det kännas lite nervöst när man en gång kommer sig för att ses. Den enorma tröttheten kan göra det svårt för den sjuka att orka hitta på samtalsämnen eller frågor att ställa. Det kanske låter konstigt, men när man suttit isolerad från omvärlden väldigt länge kan en liten träff bli till en stor sak som man spänner sig inför väldigt mycket.
Man kan i värsta fall vara så nervös inför en träff att man inte kan sova natten innan. Ungefär såhär kan tankarna låta i en kroniskt sjuk persons huvud:
Ska jag orka? Kommer vi ha något att prata om? Tar personen illa upp om jag ställer in i sista minut? Jag skulle inte orka prata. Jag orkar inte låtsas vara normal och positiv.
Blir sällan inbjudna
Sorgligt nog är det många som tröttnar på att bjuda med kroniskt sjuka på fester, kalas, träffar med mera. Eftersom den sjuka så ofta tackar nej utgår människor ifrån att personen ändå aldrig kommer, vilket leder till att inbjudningarna slutar komma.
Att aldrig bli bjuden någonstans kan kännas väldigt tungt för en kroniskt sjuk person. Det leder inte sällan till att den sjuka helt och hållet slutar höra av sig till anhöriga och vänner. Man blir mer och mer isolerad, ända tills all lust till sociala evenemang har sinat.
Den sociala masken är tung att bära
Om man som sjuk en gång har lyckats få till en träff vill man inte förstöra den genom att ”gnälla” om sina sjukdomar. Speciellt inte om man vet att personen man ska träffa inte vill höra om sådant. Man kanske alltid har umgåtts med på ett visst sätt. Det kanske alltid har varit skoj och fart på. Att plötsligt ändra stämningen kan kännas obekvämt och konstigt.
Många har vänner och familj som förväntar sig att man ska vara som man alltid varit och orka det man alltid orkat. Det är lätt hänt att man automatiskt hamnar in i samma roll som man haft tidigare. En roll som är för tung för att längre orka axla.
Svårt att våga bjuda hem någon
Att bjuda hem någon kan vara lättare för vissa och svårare för andra. När man väl har folk på besök kan det kännas svårt att be dem gå. Många kroniskt sjuka orkar kanske inte mera än en halv timme, men har inte hjärta att ”köra ut” en vän eller en familjemedlem.
Många känner att de måste städa innan och köpa hem något att bjuda på. Det innebär kanske att man dagen innan måste ta sig till en mataffär, och att man på själva träffen är fullkomligt slutkörd.
Vad du som anhörig kan göra
- Sluta inte höra av dig. Sluta inte bjuda in den sjuka till kalas och fester. Visa att du är en vän som bryr dig, har förståelse och ett oändligt tålamod.
- Inför en träff kan du försäkra den sjuka om att den kan gå när som helst. Berätta att det är helt okej om personen avbokar i sista minut.
- Föreslå kortare träffar på den kroniskt sjukas villkor. Dröj dig inte kvar för länge fastän den sjuka inte verkar må dåligt. Vi döljer det ofta bra. Och vi tar lätt ut oss för mycket utan att vi själva märker det.
- Erbjud skjuts, hämta med bullar, erbjud dig att koka kaffet. Försäkra den sjuka om att det inte behöver städas inför en träff.
- Spontana träffar är i många fall bättre. Ring upp när du har vägarna förbi och fråga om det är okej om du kommer in på en snabb kopp kaffe. Eller fråga om personen har lust att komma med på en liten uppiggande åktur med bilen.
För mig känns det snarare jobbigt att folk tjatar om att träffas, frågar när jag kommer förbi nästa gång osv osv. Det blir en stress och press jag inte orkar med. För mig är det jobbigaste inte att behöva koka kaffet, det är vetskapen om att jag har något inbokat som jag eventuellt inte orkar med.
Precis så är det för mig. Allt stämde så klockrent.
Jag har 2 kroniska och obotliga sjukdomar och kan verkligen hålla med i allt!