“Du måste acceptera din sjukdom!”

Är det något man ofta får höra som kroniskt sjuk så är det att man måste lära sig att acceptera sin sjukdom. Kuschelblogger skriver om det här. Efter att ha läst hans inlägg började jag fundera på vad folk egentligen menar när dom säger att man måste acceptera sin sjukdom?

Blir både frustrerad när folk säger att jag måste acceptera min sjukdom

Jag har själv fått höra det så många gånger från många olika håll, och varje gång har jag blivit lika frustrerad och ofta också irriterad eftersom jag inte förstår vad folk egentligen menar. Och för att jag inte håller med dem. Jag förnekar inte att jag är sjuk på något sätt, men ändå har jag fått höra det. Mest är det förvirrande.

Efter att jag blev sjuk har jag kämpat för att komma tillbaka till livet. Jag har i princip fått börja bygga upp det från början. När man har levt största delen av sitt liv som frisk så är det svårt att anpassa sig till ett liv fullt av begränsningar. Det tar år att lära sig hur kroppen fungerar och till vad krafterna räcker.

Hur man än försöker förstå sig på kroppen så visar det sig gång på gång att man trodde fel. En kort period har man mera energi för att sen plötsligt ligga på soffan med svåra smärtor, helt dränerad på energi. Allt är så oförutsägbart att det är hopplöst att lära sig hur man fungerar. Allt man kan göra är att gissa sig fram och försöka ta det säkra före det osäkra.

Arbetsplatser och skolor har väldigt lite förståelse för de kroniskt sjuka

När man försöker pröva sig fram som till exempel när jag började studera till sjukskötare så fick jag höra att det inte passar mig. Att jag inte accepterade min sjukdom. Lärarna verkade inte tycka att jag hade någon chans heller eftersom det med jämna mellanrum kom pikar om att jag borde söka mig till någon annan linje istället.

Vid ett tillfälle blev jag till och med anklagad för att ha ljugit om min sjukdom när jag sökte in, vilket jag inte hade gjort. Tydligen hade jag inte ens rätt att ens studera ett område som jag verkligen tyckte om. Det verkade vara helt omöjligt att anpassa studierna enligt min ork och jag kände mig bara till besvär och som en bedragare. Det knäckte mig och till slut orkade jag inte fortsätta längre.

Man känner skuld och skam för att man försöker

Betyder det att man inte accepterar sin sjukdom för att man försöker leva? Nej, det gör det ju inte. Nu med facit på hand så vet jag att studierna var för tunga. Men då visste jag inte att jag sex år senare inte skulle ha uppnått en bättre remission. Det kunde jag omöjligt ha vetat. Men jag kände bara skuld och skam för att ha försökt, vilket ledde till en djup och lång depression.

Läkare och instanser vill och andra sidan fösa en ut i arbetslivet. För att få den sjukskrivning och de stöd man behöver krävs det att man har mental styrka och oändliga mängder av kämpaglöd. En omänsklig ork som ska räcka till i många herrans år, och det betyder inte att man kommer någon vart för det. Varifrån ska en sjuk människa ta denna ork kan man fråga sig?

Läkare och instanser piskar en ut i arbetslivet

Samtidigt som man piskas av samhället att arbeta och orka mera så har arbetsplatser och skolor en väldigt liten förståelse för begränsningarna man har som kroniskt sjuk. Det är få arbetsplatser som har förståelse för att man kan behöva anpassa arbetstempot, arbetstiderna och uppgifterna enligt sin egen förmåga. Många pressar sig över bristningsgränsen så att sjukdomen förvärras och den psykiska orken tar slut.

Att man sen får höra att man inte accepterar sin sjukdom är ju närmast skrattretande, och många gånger som ett slag i ansiktet. Om ingen annan gör det, hur ska man då kunna göra det själv? Jag tror ändå att de flesta kroniskt sjuka accepterar sina sjukdomar, men de gör mycket saker som de egentligen inte skulle orka med på grund av pressen utifrån. Om vi inte accepterade våra sjukdomar hur skulle vi då uthärda ens en vecka eller en dag av våra liv?

Det psykiska måendet sopas under mattan

Den psykiska aspekten hamnar för det mesta i skymundan hos de kroniskt sjuka, eftersom allt fokus i vården ligger på den fysiska sjukdomen man har. Sällan har man tid eller ork att ens börja ta upp sitt psykiska mående och det är ju ingen annan som gör det heller. Man hinner knappt tänka på det.

Man blir ifrågasatt och stämplad som oduglig när man försöker

Som kroniskt sjuk blir man ifrågasatt när man försöker sitt bästa, och inte sällan blir man stämplad som oduglig i sina försök. Samtidigt som någon annan står bredvid en och ropar att man är en hopplös idiot som inte kan acceptera sin sjukdom. Till slut vet man varken in eller ut själv. Borde man orka mera? Är man bara oduglig, lat och inbillningssjuk, eller är man faktiskt sjuk på riktigt? Innerst inne vet man ändå att man inte mår bra.

Hur man än vänder sig har man ändan bak

En sak är i alla fall säker, och det är att hur man än vänder sig som kroniskt sjuk så har man ändan bak. Själv är jag inte så förtjust i meningen”du måste acceptera din sjukdom”. Man kan tolka det hur som helst och egentligen betyder det ingenting.

Mest är det en sårande och onödig kommentar, fastän den säkert också många gånger sägs i välmening. Men ändå får jag sällan den känslan. Jag avser här när folk säger det som en antydan på att man inte skulle göra det.

Är det någonting jag har lärt mig är det att människor inte är så tillmötesgående och förstående som jag tidigare trott. Det är ingen som tror på dig om du inte tror på dig själv. Man måste visa för alla att man kan, duger och vill, mycket mera än vad en frisk människa måste. Samtidigt som man måste försöka ta hänsyn till vad man själv orkar. Man tappar lätt tro på sig själv som människa. Det är en balansgång på en riktigt tunn lina.