De flesta är någon gång under sin livstid i behov av läkarvård och sjukhusinläggning. Att uppsöka akutvård som kroniskt sjuk är ofta en lite mer komplicerad historia.
Har man “turen” att insjukna i något som går att diagnostisera och åtgärda utan större ansträngning kan man komma ganska ”smärtfritt” undan. Jag syftar nu både på fysisk och psykisk smärta. Har man till exempel dragit på sig en helt vanlig öroninflammation eller lunginflammation eller till och med brutit benet är saken lätt fixad.
Antibiotikakur, gips lite omplåstring och värkmedicin är vad som gäller. Patienten spenderar i värsta fall några dygn på sjukhus. Många av dessa lättskötta patienter upplever inte vården som dålig på något vis. De har blivit sedda, hörda, trodda och medicinerade och behöver sällan fundera på saken igen. Kanske går de på en efterkontroll vid något skede men det är ungefär allt.
Förstås vill jag inte förringa någons upplevelser av att läggas in på sjukhus för första gången i sitt liv. Det kan vara en omtumlande och skrämmande upplevelser oavsett graden av sjukdom. Det jag vill komma till är att de kroniskt sjuka ofta har helt andra upplevelser av vården.
Söker vård bara när vi måste
Vi är dom som suttit hemma och väntat och väntat och dragit oss för att bege oss till akuten. Vi är dom som ofta blir ditsläpade av våra närmsta anhöriga med gråten i halsen och en isande skräck som färdas längs med ryggraden. Vi är dom som tårögda håller andan och försöker hålla tillbaka våra känslor av hopplöshet, utan att lyckas. Vi är också ofta dom som kommer till sjukhuset när våra smärtor är dubbelt starkare än vad som anses vara outhärdligt för den vanliga människan.
Vi har oftast ingen aning om vad som är fel med oss. Smärtan kan vara luddig och symptomen varierande. Våra sjukdomar är fullständigt oförutsägbara och medicinerna vi tar för att försöka hålla dom i schack kan orsaka biverkningar som är lika svåra och farliga som sjukdomen i sig. För många kroniskt sjuka är det svårt att förklara vad som är fel när det allt som oftast är något nytt. Allt vi med 100 procents säkerhet vet, det är att någonting är fel.
Lever i ovisshet
Varje motgång en kronisk sjukdom ställer till med rubbar vår redan ostadiga tillvaro. Tusen frågor och orostankar som vi normalt klarar av att dämpa en aning bubblar upp till ytan och spökar hänsynslöst omkring i våra huvuden. Är det ett nytt sjukdomsskov?
Hur mycket skada kan det ställa till med den här gången? Kommer mina organ att klara ännu en hård smäll? Hur mycket har redan hunnit bli förstört? Kommer jag bli tvungen att ända min medicinering? Hur ska jag orka med en sådan omställning igen? Vad finns kvar om inte den här medicinen fungerar för mig?
Vi är dom som ofta möts av outgrundliga miner. Vi är dom som om och om igen får höra att ”vi vet inte vad som är fel”, eller ”vi kan inte ta ställning till din sjukdom och din behandling här”. Vi blir kastade från den ena avdelningen till den andra, och från den andra till den tredje med en handfull piller som en snabb nödlösning för att tysta ner oss. Vi är dom som ständigt måste blotta våra själar inför nya människor. Ingen verkar vilja ta ansvar för oss. Vi får nöja oss med att höra att vi bara måste lära oss att leva med vår smärta.
Traumatiska upplevelser av akutvården
Speciellt akutvården är något som gång på gång bjudit på traumatiska och skrämmande upplevelser. En gång kom jag till akuten mitt i natten med svåra lungproblem och hög feber. Mina anhöriga blev hemskickade. Det var ju bara onödigt att dom satt där och oroade sig för mig.
Jag låg på en hård brits mitt emellan en gammal gubbe och en medelålders dam. Gubben var sjuk, orolig och arg. Han låg och räknade sin puls som var hög. Han ville ha ett svar av en vårdare på varför den var så hög. Han hade legat i sängen bredvid mig i flera timmar, utan att någon hade informerat honom om vad han hade för fel eller vad som skulle hända med honom.
Gubben fortsatte att skrika ut sin puls och till slut ropade han att han går hem härifrån om han inte får hjälp. Kvinnan i sängen intill mig var intagen på grund av att hon inte ville leva mera. Hon började käbbla med gubben som ropade ut sin puls. Hon mådde så dåligt av allt kaos med desperata rop och pipande maskiner att hon inte orkade höra mera. Då kom en sköterska fram till oss och ropade högt och ljudligt åt den sjuka gubben att han skulle hålla käften. Sen gick hon iväg.
Själv försökte jag stänga ut allt som pågick runt omkring mig. Inte hade jag någon ringklocka heller. Om jag behövde hjälp fick jag bara hoppas på att en sköterska skulle gå förbi min brits. Där låg jag en hel natt. Ingen berättade vad som var fel med mig. Ingen gav mig en värktablett eller en varm filt. Ingen sade när jag skulle komma vidare därifrån eller vart jag skulle föras. Ingen brydde sig om hur jag mådde.
Jag fick ligga och skaka under ett tunt lakan medan jag ringde hem och grät. Försökte stänga ut allt kaos som pågick runt omkring mig utan att lyckas. Livrädd för att behöva be om hjälp och bli avvisad låg jag där och skakade av skräck en hel natt. Det här är en av många liknande upplevelser som jag bär med mig och som plågar mig varje gång jag blir tvungen att uppsöka akutvård.
Vi behöver bli sedda och hörda
Därför är det av så otroligt stor betydelse att vi får ett empatiskt bemötande. Det gäller förstås alla som är sjuka. Men vi kroniskt sjuka har ofta en lite annorlunda utgångspunkt. Många av oss förväntar sig att bli misstrodda och hänvisade till en avdelning för folk som har fel mellan öronen. Våra oftast väl dolda depressioner tolkas som negativitet av många.
Ett vänligt och empatiskt bemötande kostar så lite och gör så mycket. Speciellt när vi är som svagast behöver vi bli sedda som människor och inte som trasiga vårdobjekt med fel mellan öronen. Visst är vårdyrket stressigt och tungt, men lite tröst och vänlighet tar inte mycket tid eller ansträngning. En hand på axeln, ett vänligt ord, en liten fråga om vårt mående eller en liten försäkran om att utredningarna är på gång gör så ofantligt stor skillnad för oss.
Våra erfarenheter är inte mycket värda
Vi som är kroniskt sjuka har ofta stor erfarenhet av våra sjukdomar. Vi är ofta dom som får dra samma sjukdomsberättelse om och om igen för nya läkare. Ofta vet vi mera om våra sjukdomar och hur de fungerar än vårdarna själva, eftersom vi lärt oss med åren om hur våra kroppar fungerar.
Vi vet också hur mycket som kan gå fel och hur snabbt läget kan bli riktigt allvarligt, och när vi uppsöker vård är det för att någonting är fel på riktigt. När vi upplyser vårdare om våra sjukdomar blir vi ofta bara kallt avvisade. Våra erfarenheter tolkas som om vi låtsas vara bättre vetande och avsiktligt försöker trampa på vårdarnas yrkesstolthet.
Så alla sjukskötare, läkare och övrig vårdpersonal borde ha detta i åtanke när de vårdar en person med en kronisk sjukdom. Vi är sköra och väldigt sårbara varelser, och allt vi vill är att känna oss sedda och hörda och som om vi också räknas. Vi vill också känna oss trygga och omhändertagna när vi kommer till sjukhuset. Visa oss lite empati, för det är vi värda! Missbedöm inte den stora betydelse som ett empatiskt bemötande har för vårt välbefinnande.
Jag håller med om allt som står i artikeln/inlägget. Jag är livrädd för att söka hjälp oavsett om det är på grund av mina fysiska eller psykiska sjukdomar. Är verkligen rädd för hur jag ska bli bemött av vården.
Det känns som att jag blir misstrodd för att jag har kontakt med psykiatrin och även för att väldigt få inom vården känner till den blodsjukdomen jag föddes med eftersom att den är väldigt ovanlig.
Jag känner så bra igen mig i det du skriver. Är också rädd. Men som tur finns det också de som är vänliga och empatiska som arbetar inom vården. Man borde bli bättre på att ge feedback till avdelningarna man ligger på och anmäla det som har gått fel till. Men just då när man är som sjukast så är man ju inte som modigast.
Väldigt bra beskrivet ! Att åka in till sjukhuset, även om jag har värsta tänkbara smärtor är otänkbart ! Jag har en nervskada på ett mycket ovanligt ställe . Och vet att det dom kommer svara mig är, att vi kan inte göra något för dig ! ! Punkt , slut !
Skulle jag bli inlagd, för det är klart jag varit flera ggr. Så behandlas jag som om jag inte finns, som luft. Jag kan inte be om något, fråga om något. Ringer man och ber om något, så får man aldrig det man bett om. Som tur är har jag jobbat på lasarettet. Och känner flera som jobbar där, utan dom, skulle jag inte ens kunna få en extra filt för jag fryser. Eller nåt att äta som jag är sugen på. Ja vad som helst. . . . . . .
Jag är livrädd för sjukvården, och skulle det gå så illa att jag behöver komma in igen .Så har jag redan bestämt mig. Att göra slut på mitt liv. För annars tar dom bort minsta uns av att jag är en människa med människovärde!
Så tråkigt att läsa att du har fått såna stora ärr av sjukvården! 🙁 Det gör mig riktigt ledsen. Inte ska man behöva vara livrädd för sjukvården. Det som du skriver i den här kommentaren borde du skriva som feedback till den eller de avdelningarna du varit på som behandlat dig så illa.
Nu var det ett tag sedan jag låg på sjukhus, månadsskiftet oktober/november. Men får tänka på när man åker in att man har alla mediciner som man tar för alla andra sjukdomar än den man åker in på, de medicinerna får man hoppas att de har på avdelningen. Men man har fått höra: Nu kommer måndagsbarnet med sitt apotek, tur att man tränar och är van att bära tunga saker (min medicinväska).
Men många sköterskor beundrar man, när man legat inne för sin tarmsjukdom, med avföringsprover m m kan inte vara roligt att ta reda på!