Det visste du inte om livet med kronisk sjukdom

Det är mycket information om livet med en kronisk sjukdom som man borde fått på förhand. Ingen läkare eller vårdare har någonsin nämnt ett ord om följande punkter, utan jag har fått ta smäll på smäll och sakta men säkert längs med åren förstått hur hårt och kallt behandlad du blir som kroniskt sjuk. Det här är vad jag önskar att någon hade varnat mig om på förhand så jag hade kunnat förstå att vara förberedd på alla motgångar som livet som kroniskt sjuk bjuder på.

Det här är saker som har hänt mig. Allt händer inte alla, men mycket händer många kroniskt sjuka. Det här önskar jag att någon hade förberett mig på:

Du kommer att bli misstrodd

Ingen kommer att tro på att du är sjuk. Du måste bevisa det genom att inte visa dig så mycket för världen, inte visa att du orkar med hobbyer då och då. Helst ska du visa dig ute på stan så lite som möjligt, och du ska vid inga omständigheter visa att du klarar av att motionera om du vill att folk faktiskt ska tro på att du är sjuk. Ingen förstår hur du kan vara så slut idag när du ju orkade hålla igång igår. Du får gå omkring med en känsla av att vara en bedragare.

Vännerna minskar

Dina vänner kommer att visa sina rätta ansikten. Många kommer att bli besvikna på att du inte orkar hålla kontakten som förut. Många förstår inte varför du gång på gång ställer in planer i sista sekund. Du blir den tråkiga som alltid använder din sjukdom för att slippa göra saker. Till slut minskar inbjudningarna och du lever ett allt mer isolerat liv. Förhoppningsvis har du några goda vänner kvar.

Livet med kronisk sjukdom drabbar familjen

Din familj drabbas lika mycket av din sjukdom. De är de som får städa upp efter dig och trösta dig gång på gång. De är de enda som förhoppningsvis kommer att stå kvar vid din sida oavsett vad. En del har också helt oförstående familjemedlemmar och för dem blir livet med en kronisk sjukdom extra tungt.

Men oftast är ändå familjen där för dig som sjuk. De förlorar sömn, gråter med dig, försöker vara starka när du är som svagast, sköter hushållet och barnen och förtjänar in pengar som ni ska leva på när du inte kan. Det känns som de är riktiga superhjältar och det kommer att tära på ditt samvete att du inte kan bistå med mera.

Du måste hela tiden bevisa hur sjuk du är

Nya läkare kommer inte att tro dig. Instanser kommer inte att tro dig. Dina långa och ingående läkarintyg kommer inte att vara värda något hos till exempel försäkringskassan eftersom de har andra helt sanslöst fenomenala läkare som kan friskförklara dig genom att se in i en spåkula.

Du kommer att få avslag på avslag på avslag på understöd. Att få en litet grundläggande ekonomiskt stöd är meningen att ska vara så gott som omöjligt för dig att uppnå. Det kommer att bli ditt heltidsjobb att kämpa för att få fortsatt sjukskrivning och stöd. Du kommer knappt ha ork för något annat. Tyvärr ser ofta livet med kronisk sjukdom ut precis så här.

Det psykiska måendet påverkas mycket

Allt som sjukdomen och instanserna ställer till med kommer högst sannolikt att dra ner ditt psykiska mående. Ju mera du förlorar, ju flera vänner som försvinner, ju mindre du klarar av att arbeta, studera eller sköta hemmet, ju längre tid som går utan stöd, ju mer misstrodd du blir, ju hårdare din familj drabbas, desto sämre kommer du att må psykiskt. Då kommer du att få utskrivet psykofarmaka för att du anses vara psykiskt svag. I bästa fall får du prata med en psykolog.

Du måste kriga mot instanser

All din energi kommer att gå åt till att kämpa mot instanser och myndigheter. Det tar på både den fysiska och psykiska orken. De kommer att göra allt som står i deras makt för att du ska ha det så svårt som möjligt att leva livet med kronisk sjukdom.

Du måste blotta din själ

För de flesta räcker det inte med en läkare eftersom alla är specialiserade inom olika områden. Du kan inte prata om psyket med en njurläkare för de kan inte och hinner inte ta ställning till sådant. När du precis har träffat en ny läkare som du har fått ett litet förtroende för så byts han ut mot en ny. Du kommer att behöva repetera din historia så många gånger att du kommer att bli alldeles utled på det.

Du kommer att märka att det inte finns någon som har en helhetsbild över din hälsa. Och varje gång du berättar om ditt liv och din sjukdomshistoria för en ny människa (läkare, psykiater, psykolog, sköterska med flera) så kommer du att vara lika spänd och orolig för att personen inte ska tro dig, inte inse situationens allvar och inte ge dig den hjälp du behöver.

Du kommer att bli utfattig

Du kommer att sitta hemma och räkna dina sista slantar och fundera på hur du ska trolla fram pengar till mat och hyra. Ibland har du tur och stöden löper en stund. Sedan sitter du i samma båt igen. År efter år håller det på så här. Inte en lugn stund i sikte med en kronisk sjukdom.

Du duger inte för arbete eller studier

När du inte orkar pressa dig till max och gömma undan din sjukdom kommer du inte att vara attraktiv för de flesta arbetsgivarna. Skolor kommer inte att vilja ha dig som elev eftersom du har hälsohinder som de är övertygade om att kommer att ställa till med problem.

Få kommer att vilja vara tillmötesgående och ordna arbetet eller studierna på ett sådant sätt som skulle lämpa sig för dig. Du kommer att knäckas psykiskt när du inser att du inte duger för något och kommer till slut inte att orka med varken arbete eller studier. Snabbt inser du att det inte finns någon mellanvärld där du som sjuk passar in. Antingen ska du vara sjukskriven på heltid eller fullt arbetsförmögen.

Du vet mera än läkarna om livet med kronisk sjukdom

På kort tid kommer du själv att bli en expert på din sjukdom och hur den fungerar och vilka mediciner som passar ihop med varandra. Du kommer att bli förfasad när du inser hur lite koll många läkare egentligen har. Många som arbetat inom specialsjukvården i tiotals år har aldrig stött på ett fall som ditt förut. Du blir ordinerad fel mediciner och du är ofta den som får berätta hur man burkar handla i situationer när du blir akut sjuk.