8 sidor av min kroniska sjukdom som ingen ser

Kroniskt sjuka lär sig ofta att bli mästare på att dölja sina sjukdomar och symptom. Många kroniska sjukdomar syns ju inte utåt, och för många kanske det verkar som om den sjuka inte lider speciellt mycket av sin sjukdom. Jag själv är just en sådan person som klarar av att hålla uppe en fasad så att folk inte märker hur tungt jag har det.

Oftast träffar jag människor i så korta stunder att jag klarar av att verka normal. Jag tänkte därför dela med mig av vad jag går igenom när folk inte ser. Vi kroniskt sjuka går igenom riktigt tuffa saker trots att vi klarar av att umgås och vara trevliga och glada också. Det är viktigt för folk att försöka förstå att det ligger lite mera under ytan.

1. Kvider, skriker och gråter

Det är tungt att andas på grund av slem- och blodansamlingar i min opererade lunga. Jag går omkring med infektioner som min kropp ständigt jobbar med att trycka ner. Det gör både ont och är skrämmande och pågår år ut och år in, dygnet runt.

Ute bland folk klarar jag av att hålla ihop. Jag kan ha roligt och jag kan oftast röra på mig. Det behövs för att slemmet ska röra på sig i mina lungor också. Men när jag väl kommer hem bryter jag ihop. Utmattningen som dagen fört med sig kan göra att jag ligger och kvider om hur dåligt jag mår och hur tungt det är att andas.

Ibland, speciellt på nätter och kvällar kan jag bli så ångestfylld att jag bara kan ligga och gråta. Allt jag planerat känns så onödigt och ogenomförbart när jag mår som sämst. Då och då får jag riktiga raseriutbrott och skriker ut hur mycket jag hatar precis allt och hur oduglig jag är som människa.

Tack och lov är utbrotten ganska kortvariga, men tillräckligt jobbiga för att förstöra hela dagar för mig. Dessutom klarar mina lungor inte av att jag höjer rösten alls, men det kan inte hjälpas när ångesten måste få en väg ut.

2. Oroar ihjäl mig

Oron kommer oftast på natten och är något som jag har sökt psykologhjälp för att jobba med. Vad kommer att hända med mig? Har sjukdomen blivit värre? Hur länge kommer min kropp att orka med kortison och cytostatika? Har jag fått en ny sjukdom? Tänk om någon annan i familjen blir svårt sjuk? Tänk om det är mitt fel att andra familjemedlemmar också blivit sjuka?

Tänk om jag oroar mig så mycket att min sjukdom bryter ut på blodigt allvar igen? Tänk om jag har feber? Tänk om jag hamnar in på sjukhus igen? Dessa tankar och många flera snurrar runt i mitt huvud dygnet runt, men det är som om de hörs tydligare på kvällar och nätter. Då är jag som tröttast och har mindre saker att distrahera mig med.

3. Panikångestattacker

De här utlöses oftast av att det stockar sig i mina lungor. Några korta sekunder vet jag inte vad som håller på att hända och är livrädd för att kvävas av blod. Bilder av tidigare sjukdomsskov spelas upp i mitt huvud. Jag ser framför mig hur jag suttit på sjukhus och hostat blod och sjukskötarna har fått ringa efter min läkare mitt i natten.

Jag tänker på hur länge det tar att åka till närmaste sjukhus. Jag är livrädd för vad min sjukdom kan ställa till med eftersom jag har fått vara med om så mycket traumatiskt. Jag vet hur snabbt tillvaron kan kastas om. I några sekunder går min puls upp i 200 slag i minuten, jag får ingen luft, kallsvetten kryper fram och jag förbereder mig på det allra värsta. Trots att det värsta oftast inte händer tar det ändå länge förrän jag klarar av att lugna ner mig. En panikångestattack känns ungefär som ett hårt träningspass efteråt.

4. Tappar orden

Jag är så trött att jag kastar om ord och meningar. Hittar inte de rätta orden för de mest vardagliga sakerna. Jag kan fråga min man efter ett dricksglas men orden kommer bara inte fram. Så jag kan säga någonting i stil med att ”Kan du ge mig den där…den där..öööh dricksaken?” Det händer när jag är väldigt trött, men så är jag också väldigt trött väldigt ofta.

5. Sover

Jag kan sova hur länge som helst. En normal natts sömn är för mig cirka tio timmar. Ändå känner jag mig aldrig utvilad när jag vaknar upp. En del nätter ligger jag sömnlös och då kan jag räkna med att vara fullkomligt apatisk och ångestfylld hela nästa dag. En del dagar klarar jag bara av att sitta och stirra trots att jag har sovit mer än tio timmar.

Det beror helt på hur mycket som är på gång i livet och hur mycket jag har att oroa mig för. Min sömn rubbas så lätt. Om jag vet att jag har program på morgonen eller förmiddagen följande dag kan det hända att jag ligger vaken hela natten, detta trots att jag tar mediciner som ska hjälpa mig att somna varje kväll.

6. Ber om ursäkt för att vara en börda

Det här gör jag så gott som dagligen. Jag har dåligt samvete för att jag är jag. Jag behöver hjälp med så mycket och mina närmsta anhöriga ställer upp dagligen och tröstar och stöttar mig när jag har det tungt. Jag får hjälp med att sköta vardagssysslor, hjälp med ekonomin, hjälp med mina ångest- och hopplöshetskänslor. Förlåt, förlåt, förlåt är ett standardord i min vardagsvokabulär. Det känns så jobbigt att känna sig så hjälplös och eländig att andra måste göra allt för en.

7. Sitter apatisk

Det här gör jag för det mesta när jag inte har annat program. Har jag varit ut och träffat någon eller handlat kan det hända att jag bara sitter och stirrar resten av dagen. Oftast klarar jag av att stirra in i min datorskärm. En del dagar är dömda redan från första början och då klarar jag inte ens av att sitta och skriva. Hjärnan orkar inte med någonting. Allt jag kan göra är att sitta och stirra rakt framför mig och vänta på att min kropp ska sluta ånga och att kvällen snart ska komma så att jag får gå och lägga mig igen.

8. Tröstäter

När jag mår dåligt slinker nästan vad som helst ner. Jag kan sitta i soffan med en godispåse eller en tallrik pizza och  må dåligt. Efteråt mår jag dåligt för att jag inte kunde kontrollera mig själv bättre.

Vad gör du när ingen annan ser?