Monstren du inte ser, men som jag lever med

Som kroniskt sjuk är man van vid att bli hårt dömd och ifrågasatt från alla möjliga håll. Läs mitt inlägg sju personer som får oss att dölja våra sjukdomar. Jag lider av en autoimmun sjukdom som påverkar bland annat mina lungor, men också mitt psyke. Med tiden har jag blivit en mästare på att dölja sjukdomen, fastän jag vet att jag inte borde.

Jag har pressat mig själv allt för hårt och haft dåligt samvete för saker jag inte haft energi till. Mest har jag varit rädd för att göra människor besvikna. I de flestas ögon är till exempel en kort kaffeträff ingen stor uppoffring. Men för mig kan det vara utmattande, beroende på mitt mående.

Det är svårt för andra att förstå och beakta att jag lever tillsammans med ett sorts monster, som är mer eller mindre vaket. Mycket energi går åt till att försöka undvika att väcka monstret och försöka hålla det på avstånd. Det är inte många som märker det.

Det här är en beskrivning av vad jag gör när andra inte ser.

En del dagar borde bara förbjudas

En del dagar borde bara förbjudas. Jag menar de dagarna som är riktigt jobbiga. Andra dagar är någorlunda drägliga. Vilket betyder ungefär att mina lungor rosslar, det är tungt att andas, den opererade och omflyttade muskeln bultar och stramar och trycker runt lungområdet och för att inte tala om den  kroniska sömn- och energibrist och ångest som ligger och trycker i bakgrunden.

Det är mitt normaltillstånd. Sådana här dagar fungerar jag någorlunda. Jag klarar av det jag måste och möjligtvis finns det inspiration till att göra någonting socialt också. Men orken räcker bara för korta stunder.

Att prata är också jättetungt och ansträngande för mig, och jag måste också prioritera. Vill jag ta en kaffe idag men kanske inte orka med skrivarkursen imorgon, eller med hushållsarbetet som redan har blivit allt för mycket påskjutet? Eller vill jag riskera att må dåligt på konserten jag sett fram emot så länge?

Jag vill inte sitta knäpptyst på en kaffeträff med en vän

På en kaffeträff brukar jag ladda upp med dricka. Jag köper inte bara kaffe, utan också påtår och en flaska mineralvatten. Om det bara är en person jag ska träffa är det tyngre för mig eftersom man ju förväntas prata lika mycket som den andra personen i normala fall.

Jag vill ju inte sitta knäpptyst när jag träffar en god vän. Jag är ju intresserad av att veta vad som är på gång i den andra personens liv och det är ju roligt också. Men redan efter en kvarts pratande märker jag oftast hur det börjar trycka över min lunga.

Jag blir andfådd och det känns ansträngande att få ur sig orden. Ibland utlöser pratandet en slemorkan som jag diskret försöker dölja. Slem pressas uppåt och uppåt och jag skulle helst av allt vilja hosta som en dåre, men det varken kan eller vill jag. Rösten blir hes och rosslig. Jag dricker mera och blir väldigt kissnödig.

Att fly till toaletten har blivit små avslappningspauser för mig

Ibland känner jag blodsmak i munnen och det är ibland så obehagligt att jag får panik. Men det märker ingen. Jag brukar ofta ursäkta mig och ta mig till toaletten. Där försöker jag snabbt böja mig ner, göra några andningsövningar och rossla ut äckligt tjockt, gult inflammatoriskt slem. Samtidigt kollar jag om det är blod med i slemmet och vilken nyans blodet har. På basen av det kan jag gissa mig till om jag har en pågående blödning eller om det bara är gammalt som lossnar.

Att fly till toaletten har blivit små avslappningspauser för mig. Ibland sätter jag mig ner med huvudet vilandes på mina händer och blundar. Mina ögon svider ofta av trötthet trots att det är mitt på dagen. Min dygnsrytm följer med mitt mående. I perioder orkar jag inte stiga upp förrän mitt på dagen, som det har varit de senaste veckorna.

Jag är oftast extremt trött mitt på dagen och ibland också på eftermiddagen. Vissa dagar blir jag inte alls pigg och ofta blir jag pigg först till natten. Vet inte riktigt varför, men jag tror att det är det att jag känner att en tung dag äntligen är slut och att jag inte behöver orka med någonting mera. Jag kan bara sitta för mig själv i tystnad och läsa en bok eller surfa på internet eller se en film.

Vid läggdags kryper ångesten sakta fram

När det är dags för att sova kryper ångesten för att inte kunna somna fram. Hur ska jag orka med morgondagen? Varför gick jag och lovade att gå och ta en kopp kaffe just imorgon? Hur reagerar personen jag tänkt träffa om jag än en gång skjuter på det? Tror hen att jag använder min sjukdom som ursäkt för att komma ifrån träffen? Tycker hen att jag är patetisk som tycker att en kort liten kaffestund är en stor börda? Och så vidare…

De här tankarna snurrar omkring i mitt huvud, mest på natten. J lägger huvudet på kudden och somnar på ett ögonblick. Jag ligger vaken och stirrar och avundas honom. Varför kan inte jag? Jag tar snällt min kvällsmedicin som påstås ska kunna hjälpa mig att sova.

Sen börjar karusellen i mitt huvud snurra. Jag tänker inte bli arg i natt ifall jag inte får sömn. Det går säkert bra att somna inatt, jag är ju så trött så att ögonen inte hålls uppe. Undrar när jag sist gick på zoo? Har jag någonsin i mitt liv sett en pingvin? Undrar vad jag ska blogga om imorgon? Nej nu räcker det! Tänk ingenting. Tänk svart. Tänk att det är skönt att sova. I takt med att klockan tickar accelererar tankekarusellen.

Det känns som om små monsterpirayor simmade runt i skallen på mig

Jag blir förbannad och ångestfylld. Klockan är tre. Jag väcker J och säger att jag inte kan sova. Han svarar att jag måste skruva på rätt knapp så att grodorna hoppar ut. Han pratar i sömnen. Jag skrattar lite åt honom och känner mig lite mera avslappnad. Men sen fortsätter tankarna att löpa amok igen. Det är som om små monterpirayor simmar runt i skallen på mig och försöker äta upp mina sista små bitar av förstånd. Det känns som om jag håller på att bli galen.

Till slut är klockan fyra och jag nästan skriker ut min ångest. JAG KAN INTE SOVA! Ända tills J vaknar till och i bästa fall orkar lugna ner mig en smula. Sen somnar jag helt utmattad och vaknar mitt på dagen, precis lika utmattad. Skuldkänslorna för att jag har hållit J vaken som har mycket han borde orka med är också jobbiga. Jag är ju ändå sjukledig, medan han en del dagar har både jobb och hushållssysslor att orka med. Vilket han ofta är för utmattad för att orka med. Jag beskyller mig själv. Allt för mycket.

Jag ångrar alla planer jag gjort

Precis allt känns som tunga bördor. Varför bestämde jag kaffeträff just idag? Varför anmälde jag mig till den där skrivarkursen? Huset är upp och ner men jag orkar inte städa. Jag orkar inte laga mat. Min kropp ångar och jag sitter på en stol och stirrar in i min datorskärm. Jag dricker en stor mugg kaffe. Jag dricker en till fastän jag inte borde. Mitt hjärta börjar slå hårt och snabbt. Jag önskar att dagen skulle ta slut, men den har precis börjat.

För en kort stund förvandlar jag mig till en glad och social person

Jag tar på mig kläder. I bästa fall borstar jag håret också. Så tar jag på mig ytterkläderna och gnyr en stund i hallen. Varför just idag?! Jag skulle inte orka?! Ååhhh!! J ger mig en kram och säger att jag klarar mig och att han tar hand om mig när jag kommer hem.

Jag lugnar ner mig och går ut. I bilen samlar jag mig. Trycker ner ångesten. Harklar upp så mycket slem jag hinner. Suckar högt för mig själv. Sen går jag ut som en annan människa. En social, trevlig och glad person. Jag klarar mig bra och jag har roligt för det mesta. Men efteråt faller jag i bitar igen. Önskar att jag orkade, ville och kunde mera.

Det här händer ju inte i lika stor skala varje gång. Men det händer ofta. Allt för ofta.

Någon som känner igen sig? Lämna gärna en kommentar och berätta hur du hanterar din sjukdom.