Den 28 februari firar vi den internationella dagen för sällsynta diagnoser. Det finns en mängd olika sätt att definiera sällsynta diagnoser. Bara inom Europa beräknas 27-36 miljoner människor vara drabbade. Det sorgliga är att många av de drabbade aldrig får en klar diagnos eller den hjälp de behöver.
Samhället sviker de mest utsatta. De sjuka trycks ner tills de inte längre klarar av att resa sig. Det är dags att vi kroniskt sjuka tillsammans står upp för oss själva och vår rätt till ett värdigt liv. Dela en av Lungan i stormens kampanjbilder för att uppmärksamma den ohållbara situationen vi befinner oss i.
Ofta hör man kroniskt sjuka stötta varandra genom att säga ”kom ihåg att du inte är din sjukdom, du bara har den”. Men vad betyder det egentligen? Kan någon verkligen vara sin sjukdom? Det här är min tolkning på av saken.
Det här är en berättelse som beskriver kronisk sjukdom på ett annorlunda sätt. Tänk dig att någon drar i nödbromsen på ett tåg. Bromsarna skriker och du faller handlöst till marken. Du ligger skadad på golvet medan alla andra verkar helt oskadda och oberörda, som om inget skulle ha hänt. Ingen verkar höra dina rop på hjälp.
I förrgår skrev jag ett brev till Folkpensionsanstalten i hopp om att bli lite klokare. Såklart blev jag tredubbelt mer förvirrad än jag var tidigare. Ingen verkar ha koll på hur systemen fungerar, och kunden får lida.
Nu kan du lyssna på radioprogrammet “Hur mår du?” i pod-format. Programmet handlar om livet med en kronisk sjukdom och jag var med på ett hörn och berättade om min sjukdomsresa och Lungan i stormen.
Vi är uppvuxna i en kultur som anser att obehagliga känslor ska undvikas till varje pris. I längden är det inte hållbart. Att skjuta undan och förneka “negativa” känslor är inte att leva fullt ut eller att ta sig själv på allvar. Det här är tre orsaker till varför det är så viktigt att våga känna obehagliga känslor.