Relationer och kronisk sjukdom – en svår ekvation

Det här med relationer och kronisk sjukdom eller utsatthet är något som jag länge tänkt skriva om, men det har känts som ett så stort och komplext område att jag hittills låtit bli. Men jag har faktiskt en massa tankar och känslor kring det här som jag gärna skulle vilja dela med mig av. Hoppas bara att jag kan uttrycka mig på ett sådant sätt att det blir begripligt. Nå, jag ger mig i alla fall på ett försök och ser vart det leder. Det här är alltså mina upplevelser under tiden jag varit sjuk.

Relationer har varit något av det svåraste för mig

Relationer har varit något av det svåraste för mig, på många sätt. När man blir sjuk så lär man sig vem man kan lita på. Man lär sig vem som bryr sig, man märker vem som visar omtanke. Man lär sig vem som är okej med att man inte är den personen man var och att man inte orkar och kan som en normal frisk människa. Man märker vem som inte tröttnar på att lyssna på när man för tusende gången berättar om hur dåligt man mår eller om nya motgångar.

Man kommer till många nya insikter när det gäller relationer. Insikter som många andra inte kommer till förrän dom insjuknar själv, eller förrän dom blivit riktigt gamla.

Jag själv kastades in i en mardröm när jag insjuknade. Ett helt år var jag i ett kritiskt hälsotillstånd. Operation avlöste operation. Jag var livrädd och trodde till slut att jag hade fastnat i en spiral som jag aldrig skulle kunna ta mig ur. Rädsla, panik, ångest, tomhet, långa ensamma nätter, traumatiska episoder med blodhosta, veckor med hög feber och så vidare. Jag spenderade dag efter dag, vecka efter vecka och månad efter månad i ett vitt sjukhusrum där allt bara handlade om blodvärden och undersökningar.

Det kändes som om jag kastats in i en skräckfilm

Livet kändes helt sinnessjukt. Det kändes som om jag levde någon annans liv, eller var inne i någon sorts skräckfilm. Största tiden var de enda jag hade att vända mig till mina medpatienter. Där föddes många nya vänskapsrelationer. Vi grabbade tag i varandra och försökte tillsammans stötta varandra och många gånger kämpa för våra liv. Vi förstod också varandra.

Vi pratade om allt det där som faktiskt betyder någonting i livet. Varje dag. Men vi pratade också om mycket annat, och trots den galna och skrämmande situation vi befann oss i så kunde vi ibland också skratta. Ärlighet och genuinitet genomsyrade relationerna. Ingen ojade och vojade sig över små saker som till exempel arbetet. Mycket av det man normalt oroar sig för tynar bort och blir till ingenting när man är sjuk.

Relationerna blir det enda viktiga när man är sjuk

Det centrala och det allra viktigaste blev relationerna i livet. En del patienter hade sorgligt nog ingen som kom och hälsade på dem. Flera som jag mötte dog ensamma. Andra hade besök på dagarna, främst av familjemedlemmar men också någon gång av en vän.

I min utsatta situation började jag fundera mycket på vem jag kunde lita på och vem inte. Vilka fanns där för mig när det faktiskt behövdes? De enda som höll kontakt med mig varje dag var min familj. Ingen annan. En del vänner hörde också av sig lite nu och då via sms eller via facebook, men jag hade inte alltid tillgång till internet och inte ork för det heller.

Folk verkade vänja sig vid att jag var sjuk och slutade höra av sig

I början när jag var sjuk fick jag mera besök och hörde mera av folk, men längs med att månaderna gick var det som om folk på något vis vande sig med att jag var sjuk och kontakten i många fall ebbade nästan ut. Jag själv orkade inte tänka på att ta kontakt.

Jag var allt för uppgiven och ångestfylld. För mig kändes det då som om folk inte brydde sig. Jag satt där i min sjukhussäng och följde ibland med på internet vad folk sysslade med. Det var sommar och de satt ute på terasser och drack fräscha sommardrinkar, gick på festivaler, reste och vistades i skärgården, medan mitt absurda helvete bara pågick och pågick. Jag hade sporadisk kontakt med en del vänner, men det var allt.

Men jag startade ju en blogg till slut och fick en stödgrupp på facebook på min systers initiativ. Då fick jag lite mera kontakt med folk. Då märkte jag också att helt eller halvt obekanta började höra av sig och försökte visa empati och stöd för mig. Jag blev riktigt förbluffad. Varför verkar de här människorna bry sig om mig, som jag aldrig tidigare varit i kontakt med?

När jag kom hem från sjukhuset kände jag mig ensammare än någonsin

Om jag hade varit ensam medan jag låg på sjukhus kände jag mig ännu mera ensam när jag kom hem. Då tyckte ju de flesta att nu är allt okej. Nu är hon frisk och hemma och allt är bra igen. Sanningen var den att det var ett enda ångesthelvete att vara hemma igen. Jag var livrädd. För att alls våga komma hem från sjukhuset måste jag vänja mig i etapper. En natt hemma, en natt på sjukhus i flera veckor.

Ändå hade jag panikattacker och dödsångest hemma. Och det kom ju flera bakslag också. Var som sprutade ur mina sår. Lungor som blödde. Och jag var så svag att jag satt i en fåtölj i mitt rum hos mamma och pappa där jag också sov i flera månader. Tror jag sov i fåtöljen i nästan ett år efter att jag kom ut från sjukhuset. Jag var opererad överallt och lungorna klarade inte heller av att vara i liggande ställning.

Livet som sjuk fortsatte och har ju bara fortsatt sedan dess. Ännu i denna dag håller jag på och kämpar för att jag ska få bli sjukskriven och få lugn och ro i mitt liv och ett löpande ekonomiskt stöd. Jag har lidit av depression som var väldigt jobbig i några år efter att jag blev sjuk. Jag har fått gå till psykolog i över ett år för att försöka ta mig upp. Sömnlösheten och ångesten finns ännu kvar, och uppgivenheten och den enorma tröttheten. Man kan kalla det för själslig och fysisk utmattning. Det är sådant som jag lever med.

Min man kom in mitt i allt sjukdomskaos och valde att stanna

Under den här svåra tiden hade jag ju turen att bli tillsammans med min man. Han är helt otrolig som kom in i mitt liv när allt var som värst och gav sitt allt för mig, varje dag. Och så har det fortsatt. Med honom kunde jag börja våga mera. Fastän de första åren var riktigt kaotiska och jag var djupt deprimerad med en sönderslagen självkänsla tröstade han mig dag och natt. Sakta har jag sedan dess börjat tro på mig själv och plockat upp bitar av min sönderslagna självkänsla.

Jag skrev ju om hur helt eller halvt obekanta människor dyker upp från ingenstans och räcker ut en hjälpande hand. Under åren jag blivit sjuk har flera nya vänskaper vuxit fram från ingenstans. Det finns vänliga människor som ser en och vill hjälpa mig med både stort och smått. De håller kontakten och följer med vad som händer i mitt liv. De finns där för mig och jag är inte rädd för att berätta om mina tankar och känslor för dem.

Det är så enkelt att visa att man bryr sig

En av de viktigaste insikterna jag kommit till är hur enkelt det faktiskt är att visa att man bryr sig, och hur enkelt det är att genomskåda sådana som inte bryr sig genuint. I mitt fall är det ganska enkelt att ta reda på lite ditåt vad som pågår i mitt liv. Det är bara att gå in på min blogg. Där delar jag ju förstås bara med mig av en bråkdel av allt, men det är tillräckligt för att man ska kunna skapa sig en liten grunduppfattning om vad som är på gång.

Men framför allt så märks det ju på vem som hör av sig direkt till mig och frågar om hur jag har det. Det är lätt att märka vem som följer med och vem som inte följer med. Det är enkelt att nå mig på alla tänkbara sätt. Jag är öppen för att prata och jag visar det tydligt och klart genom mig blogg. Genom den vill jag också försöka ge tillbaka lite av alla den omtanke jag fått och hela tiden får av andra.

Blev förvånad över att märka vem som brydde sig och inte brydde sig

Att visa att man bryr sig gör man genom att personligen fråga hur någon mår och faktiskt lyssna på svaret. Det finns många sätt att visa att man bryr sig. Läs till exempel mitt inlägg “Hur du kan visa ditt stöd för någon med en kronisk sjukdom” för konkreta tips. Man håller kontakten med personen som är sjuk, och man håller den personligen.

Klart att man kan göra det via någon annan om den som är sjuk inte klarar av att ta ett samtal eller svara på ett sms, men annars så är det viktigt med att man visar sitt stöd och sin omtanke direkt till den som är sjuk. Så tycker jag i alla fall.

Det finns de som jag trodde att skulle ha ett intresse av mitt liv, men de hör aldrig av sig till mig. Jag får känslan av att de inte tycker att mina problem och mitt mående är av desto större betydelse för dem. Min sjukdom finns inte och man duger bara de dagarna som man har en bättre dag eller klarar av att skuffa sjukdomen under mattan. Det är personer som under flera års tid aldrig brytt sig om att kontakta mig och fråga mig hur jag mår, eller ens lämna en kommentar på min blogg.

Den sjuka har inte alltid ork att ta initiativ till kontakt själv

Min poäng och min insikt är väl mest det att det inte alls behöver vara svårt att visa att man bryr sig om någon som har det tungt. Och att den som går igenom något svårt inte alltid har orken som krävs för att ta kontakt och att hålla den. Att märka vem som bryr sig och vem som uppenbarligen inte bryr sig är lätt. Det är något som man bara känner och märker.

Genom åren som sjuk lär man sig vem man kan lita på och vem man inte kan lita på. Man märker vilka relationer som man trivs med att ha i sitt liv och vilka som bara dränerar en på energi. Man märker vem som ser en och visar intresse för ens liv. Och man märker med vem man kan och vågar vara 100 % sig själv med. Det är långt ifrån alla som förstår eller visar intresse för att försöka förstå hur mycket min sjukdom påverkar mitt liv.

Det blev ett långt inlägg. Jag får nog avsluta här. Du som läser får gärna kommentera och dela med dig av dina erfarenheter och tankar. Det här var ju mina tankar och upplevelser, rakt från hjärtat. Kände bara att jag behövde skriva om det här.