Maria om livet med myofasciellt smärtsyndrom och artros

Här delar Maria med sig av sin upplevelse av att leva med Myofasciellt smärtsyndrom, artros i tumbas och fingrarna samt utmattning.

Varje morgon när jag vaknar stiger jag upp på min lina som jag ska balansera på fram tills jag går och lägger mig på kvällen. Det är så det känns just nu.

Måste tänka över varje beslut

På min dagliga resa på linan finns saker på båda sidor som måste pareras på rätt sätt. Det finns roliga saker och saker som behöver eller måste göras. Det gäller att tänka över varje beslut. För lutar jag för mycket åt ett håll då svajar det ordentligt. Det gäller att undvika ett fall. Det går inte att lita på att det jag gjorde igår fungerar även idag.

Planering är A och O. Vet jag att jag kommer luta mycket åt en sida, så behöver jag luta mot den andra sidan först för att kunna hålla balansen. Även om det är en rolig aktivitet som jag ska på så bör jag inte planera massa annat den dagen förutom vila.

Hög stresskänslighet

Livet blir ju aldrig helt enligt min plan. Saker jag inte räknat med att göra kan vara det som gör att allt ställs på ända. Resultatet blir ökade smärtor och orkeslöshet, men ändå kan jag inte slappna av och sova eller vila. Jag är otroligt lätt att trigga igång och väldigt stresskänslig. Jag mår som bäst när jag vet hur veckoplanerna ser ut och när jag följer mina rutiner. Det känns ibland som ett tråkigt liv.

Minnet är något som blivit riktigt dåligt. Jag måste skriva upp alla aktiviteter jag ska på. Ibland när det är som värst kan jag få tänka till ordentligt innan jag kommer ihåg vad jag gjorde igår.

Kan inte träna som förr

Träning mår jag bra av i rätt mängd, och den mängden varierar lika mycket som allt annat. Som gammal handbollsspelare blir jag lätt triggad när det gäller träning. Det kan ju vara så kul! Och står någon bredvid och skriker ett peppande ”ÖKA!” så kommer hornen och tävlingsinstinkten som ett brev på posten! Överansträngningen känner jag inte av förrän dagen efter. Det har resulterat i inflammation i bröstbenet efter “lite” armhävningar. Smärtan stannade i tre veckor den gången.
Då var det bara börja om från början med träningen efter tre veckors ofrivillig vila. Gör om gör rätt!?

I somras fick jag en ny vän som det visade sig att har samma smärtdiagnos som jag. I höstas var jag med och firade när hon klarade av att genomföra tjejklassikern. Imponerande!! Hon har blivit lite av min idol. Det går att vända trots allt. Hur har hon då lyckats? Jo hon har samma envishet och tävlingsinstinkt som jag, men hon har vänt det till det positiva istället.

Träningen måste planeras noga

Varje träningspass ska genomföras enligt plan (planering igen) även om det känns som att jag klarar mer. Det är okej att göra mindre om jag känner att det inte fungerar. Utmaningen blir att vara nöjd med det som var tänkt eller med mindre och inte göra mera bara för att det känns som det skulle kunna fungera. Smällen kommer ju inte förrän senare.

Tänk er hur svårt det blir när jag ska gå en dag i veckan till gymmet och med min “handbollshjärna” köra ett pass för bebisar i princip. Och det ska jag göra under två månaders tid. Allt för att lära mig använda min tävlingsinstinkt bakvänd nu. Och för att bygga en vettig upptrappning i träningsdos. Och framförallt försöka få träningen hållbar på lång sikt.

Värktabletterna tröttar ut

Jag äter tabletter för att mildra värken och för att få sova på nätterna. Detta kräver också planering. Tar jag dom för sent så påverkar dom mig längre dagen efter. Då kan jag alltså inte boka in något tidigt dagen efter. Planering igen. Jag är evigt tacksam att jag har dessa tabletter nu. Det har varit så många år med konstant dålig sömn.

De dagar som det krävs lutande åt ett och samma håll bör följas av en lugn dag. Annars blir jag inte trevlig att umgås med. Min största (och min enda) önskan är att det skulle finnas en ”quick fix” för att ställa allt till rätta. Nu! Tålamod är inte min starka sida. Men jag jobbar på det dagligen. Jag vill bli “normal” igen. Kunna gå upp varje dag utan att behöva tänka och överväga precis allt. Allt planerande är mycket energikrävande.

Accepterade inte sjukdomen

Nu när jag haft min diagnos i fem år och under den tiden fixat två nya jobb som tyvärr inte fungerat inser jag hur stark och envis jag har varit. Men samtidigt förnekat och inte accepterat mig själv. Några av mina mellannamn är fröken duktig, kan själv, ger mig aldrig, fort och fel.

Det har varit en tuff sorgeperiod då jag verkligen tog in allt och kom till insikten att jag är kroniskt sjuk. Det krävs en radikal förändring i mitt invanda beteende för att kunna att leva optimalt varje dag. Hur många går inte på autopiloten varje dag? Det kan jag glömma, eller kanske kan jag få en ny autopilot så småningom. Jag drömmer fortfarande om att kunna ta på joggingskorna och bara dra ut och springa, kunna vara impulsiv i största allmänhet. Inte vara begränsad hela tiden.

Har mycket att vara tacksam för

Nu har jag en resa framför mig där jag får försöka använda min envishet på ett helt annat sätt än tidigare i livet. Det är ingen dans på rosor kan jag lova. Men det kommer vara värt det.

Jag har mycket som jag är tacksam för.  Bland annat har jag två fina söner, två underbara katter som ger mig lugn och en man som älskar mig, övrig familj och en hel del underbara vänner. Jag är extra glad för att jag fått min Helliden-familj med enormt stora hjärtan. Där inget är konstigt och stödet är stort när jag behöver det. Jag har en jättebra läkare som är lyhörd, rak och ärlig och har bra kontakter på Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.

Framtiden ser ljus ut!