Att leva med en kronisk sjukdom eller med kronisk smärta skiljer sig mycket från ett normalt friskt liv. Här kommer en lista med åtta saker du med en kronisk sjukdom säkert kan känna igen dig i!
1. Ditt sociala liv blir lidande
På grund av din sjukdom har du stannat hemma så mycket så att vänner knappt mera frågar om du vill följa med ut. Du spenderar mycket tid online istället och pratar med de få vänner som har accepterat att ditt liv förändrats i och med sjukdomen. Du träffar också många nya vänner i stödgrupper som du hittat på Internet. Det börjar kännas som om ditt liv förflyttas mera och mera online.
2. Folk föreslår olika botemedel för dig
I all välmening kastar människor fram förslag på dieter, konstiga piller och alternativa vårdmetoder som de är säkra på att kommer göra dig bättre. De förstår inte hur frustrerande det är för dig att ständigt få höra att du borde prova det ena och det andra när de inte har en aning om vad du gått igenom. När du vänligt tackat nej har du fått frågan ”Men vill du inte bli frisk?”
3. ”Du borde motioner mera”
Det är svårt för många att förstå hur en kronisk sjukdom och kronisk smärta tar på. Ibland försöker du ditt bästa och det känns som en seger att du lyckades ta dig till affären runt hörnet för att handla ett paket mjölk. Att då få höra att du borde motionera mera kan kännas sårande när du redan försöker för allt vad du är värd.
4. Du vill studera/arbeta men det går inte
Att studera och jobba kräver att du är fokuserad, koncentrerad och har ett fungerande minne. Men dina smärtor gör att allt du kan tänka på är att uthärda tillvaron. Trots att lektionen /arbetet är intressant går dagen förbi som en enda dimma. Efteråt kommer du knappt ihåg vad som sagts och diskuterats. När du kommer hem går resten av dagen åt till återhämtning istället för till hemuppgifter.
5. Du måste skaffa dig medicinska kunskaper
Du läser broschyrer och epikriser som du får hem från sjukvården. Du läser på om hur din kroniska sjukdom fungerar. Du med en sällsynt oklar sjukdomsbild läser på om hur mängder av olika sjukdomar fungerar. Du läser om mediciner och behandlingsmetoder. Du diskuterar med andra sjukdomsdrabbade och utbyter erfarenheter med dem. Du kan ord som fistel, cyklofosfamide, pleura, perikardit, sternotomi och Takayasus arterit.
6. Att hitta ett jobb är väldigt svårt
Som om det inte vore tillräckligt svårt att hitta ett jobb idag så funderar du på vem i världen som ska vilja anställa dig som knappt orkar stå femton minuter i streck. Du klarar inte längre av att studera i den bransch som du är utbildad inom, och som ung och sjukdomsdrabbad har du kanske inte ens hunnit bli färdigutbildad. Du undrar om du någonsin kommer att kunna arbeta igen.
7. Du måste se sjuk ut för att folk ska tro dig
En del tror att du hittar på din sjukdom som ett sätt att slippa undan jobb, skolarbete och träffar. Till och med en del av dina vänner har börjat tvivla på dig. Du känner skam när du ställer in någonting och tänker att du kanske i alla fall borde ha tagit ett starkt piller och uthärdat det du skulle göra, för att undvika att bli misstrodd.
8. Du är så gott som en superhjälte!
En kronisk sjukdom är nog ingen superkraft som man vill hänga i julgranen, men du har uthärdat och klarat mer än du någonsin skulle ha kunna trott innan du insjuknade. Du har genomgått hårda behandlingar och en rad av motgångar och du vet att du har mycket mera framför dig, men ändå reser du dig på något vis på nytt och på nytt, utan att riktigt förstå hur. Du måste nog ändå vara någon slags superhjälte!
Kände du igen dig på någon av punkterna? Eller har du en till punkt att tillägga? Lämna gärna en kommentar och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook där artiklarna också diskuteras flitigt.
Saknar punkter om hur svårt det är att få vård överhuvudtaget och att läkare många ggr väljer att inte tro på diagnoser eller bortförklara allt med stress, depression etc. Och hur svårt det är att få sjukpenning eller ännu värre sjukersättning trots att man har sjukintyg från läkare och specialister som man fått leta upp och stå i kö till i år och resa över halva landet för att få träffa!
Här är en till som jag skrivit : https://lunganistormen.com/artikel/10-svara-aspekter-av-kronisk-sjukdom/